In occasione della giornata nazionale del Sollievo, indetta a livello nazionale per il 31 maggio 2020, l’Ulss Dolomiti, diffonde i dati sulle attività delle unità operative di Cure palliative per dare evidenza al quotidiano lavoro dei professionisti dell’Azienda per alleviare il dolore nei malati terminali, non solo oncologici, e sostenere la famiglia nel delicato periodo del fine vita.
L’eccezionalità del momento, legato all’emergenza COVID, non consente la consueta celebrazione della Giornata del sollievo con l’attività di sensibilizzazione e informazione nelle piazze tradizionalmente organizzata in collaborazione con le associazioni di volontariato. Ma le cure palliative non si sono fermate e non si fermano. Anche in questo periodo emergenziale il sostegno ai malati e alle loro famiglie è continuato con la consueta attenzione e accoglienza che caratterizza la cultura del sollievo.
Con l’occasione della ricorrenza nazionale, facciamo il punto su quanto è stato fatto nel 2019, qualche riflessione su cure palliative e COVID e sugli scenari futuri, senza tralasciare il fondamentale rapporto col volontariato.
Distretto di Belluno
Nel 2019 dall’Unità operativa di Cure Palliative di Belluno, diretta dal dott. Giuseppe Fornasier, sono stati assistiti a domicilio 314 pazienti di cui 61 non oncologici.
Per 75 pazienti c’è stata un ‘alternanza tra Hospice e domicilio.
Sempre nel 2019 il numero dei pazienti seguiti presso l’ambulatorio di cure palliative di Belluno , Agordo e Pieve di Cadore è stato di 307 ; sono state effettuate 678 prestazioni infermieristiche e 1.330 visite mediche.
Il tempo medio di cura dei pazienti presi in carico dalle Cure Palliative è stato di circa 67 giorni.
In Hospice ci sono stati 139 ricoveri , con un tasso di occupazione del posto letto del 83,73 % e una degenza media di circa 18 giorni. I pazienti seguiti solo a domicilio sono stati 239. I pazienti per i quali c’è stata un’alternanza tra Hospice e domicilio sono stati il 23,9%.
È stata consolidata, inoltre, l’attività di consulenza delle cure palliative intraospedaliera con un totale di 195 consulenze mediche.
«Nel periodo COVID l’attività ambulatoriale è stata rimodulata come da indicazioni Regionali per quanto riguarda l’attività ordinaria, mentre sono state garantite le urgenze e sono state valutate le situazioni particolari attraverso un monitoraggio telefonico quotidiano.
Sono state effettuate in tale periodo ( a partire dal 1/3/20):
138 visite ambulatoriali,
13 prestazioni infermieristiche ,
53 consulenze psicologiche di cui 28 in videoconferenza
L’assistenza domiciliare da parte dell’equipe di Cure Palliative è stata garantita ed anzi implementata in quanto alcune terapie di supporto, prima eseguite ambulatorialmente, sono state effettuate a domicilio .
«Se consideriamo il periodo che va da Gennaio 2020 al 22 maggio 2020» spiega il direttore Fornasier, «sono stati effettuati 1159 accessi da parte del medico, 1085 da parte dell’ Infermiere e 132 da parte dello Psicologo . A questi vanno aggiunti gli accessi effettuati dal personale medico/infermieristico della Life Cure ( ditta che da anni è coinvolta nell’assistenza domiciliare e con personale in servizio presso l’Hospice, garantendo così una copertura assistenziale nelle 24 ore).
Se consideriamo la fragilità dei nostri pazienti inserita in un contesto difficile come quello che stiamo vivendo, che in particolare ha influito nella sfera relazionale e degli affetti, così importante per la qualità di vita di chi è al termine della sua esistenza , l’aver garantito la continuità assistenziale da parte dell’Equipe di Cure Palliative è stato sicuramente di grande importanza come in più occasioni ci è stato riferito dagli stessi pazienti e familiari», conclude Fornasier.
Distretto di Feltre
Nel 2019 dall’unità operative Cure Palliative Feltre, diretta da Roberta Perin, sono stati assistiti 351 pazienti di cui 75 non oncologici.
Per 95 pazienti c’è stata un ‘alternanza tra Hospice e domicilio.
Il numero dei pazienti seguiti presso l’ambulatorio di Cure Simultanee è stato di 93 con 299 visite mediche e 43 colloqui psicologici (22 pazienti).
Il tempo medio di cura dei pazienti presi in carico dalle Cure Palliative è stato di circa 62 giorni.
In Hospice ci sono stati 169 ricoveri per 151 pazienti, con un tasso di occupazione del posto letto del 94 % e una degenza media di circa 14 giorni. I pazienti seguiti solo a domicilio sono stati 185. I pazienti per i quali c’è stata un’alternanza tra Hospice e domicilio sono stati il 27%.
È stata consolidata, inoltre, l’attività di consulenza delle cure palliative intraospedaliera con 422 consulenze effettuate dai medici e 43 dagli infermieri.
«Nel periodo COVID», spiega il responsabile Roberta Perin,« l’attività ambulatoriale di Cure Simultanee è stata rimodulata, mentre l’attività assistenziale domiciliare ed in Hospice è stata mantenuta inalterata. Il personale è stato munito di appositi DPI per l’effettuazione delle visite mediche ed infermieristiche secondo le indicazioni Regionali specifiche.
Nel periodo 01/01/2020 – 22/5/2020 sono stati effettuati 3345 accessi da parte del personale sanitario domiciliare (874 visite mediche, 2424 valutazioni infermieristiche e 47 colloqui psicologici). Il personale medico è costituito da 2 unità sul territorio e 1 in Hospice.
«Il 15 marzo 2020 pochi avranno avuto il tempo per pensare al decennale della Legge sulle Cure Palliative in Italia (Legge 38 del 15/03/2010), vista la situazione di emergenza che stiamo vivendo. Avremmo voluto “festeggiare”, invece ci siamo dovuti adeguare a comportamenti (mantenimento delle distanze, impossibilità di tenere la mano, di dare un abbraccio, un bacio…) che poco o nulla hanno a che fare con la nostra attività quotidiana di accudimento del malato terminale.
C’e il forte rischio di cadere nella disumanizzazione del rapporto col malato: lo si può visitare spesso solo con i guanti, con la mascherina, tenendo le distanze di sicurezza. Ma per fortuna gli occhi, quelli sì, ci permettono di comunicare al di là di ogni barriera e di ogni paura, la nostra e quella dell’ammalato di essere contemporaneamente infettati e infettanti.
Comunque siamo fiduciosi che la nostra modalità lavorativa possa prima o poi ritornare a come era una volta (sembra un secolo fa…) fatta di abbracci e di strette di mano in un rapporto empatico che non ci deve abbandonare mai», conclude Roberta Perin.
Il Volontariato
Fondamentale la collaborazione col volontariato in entrambi i Distretti.
«In occasione della Giornata del Sollievo la Associazione Cucchini ricorda che le sue iniziative di volontariato sono proseguite per tutta l’annata 2019-2020 affiancando il Servizio di Cure Palliative della Azienda ULSS 1 sia nell’opera di assistenza nell’Hospice – con presenza quotidiana di volontari – sia negli interventi domiciliari. A causa del problema del Covid 19 il servizio è stato temporaneamente sospeso, ma a breve riprenderà. Proprio per l’emergenza Covid 19 la nostra Associazione ha subito attivato una linea telefonica per consulenza psicologica aperta a ogni tipo di richiesta. Non sono mai stati sospesi invece i servizi che i volontari prestano nella fornitura a domicilio di ausili per pazienti assistiti e la cura degli ambienti e verde esterni all’Hospice, nonché la disponibilità della psicologa a sostegno del Gruppo di Automutuoaiuto per i congiunti colpiti dal lutto. Oltre all’opera dei volontari, la Associazione Cucchini continua a fornire al Servizio di Cure palliative la disponibilità di professionisti dedicati (psicologa, infermiere, fisioterapista). Accanto a tutto questo, naturalmente, la Associazione Cucchini non ha mai cessato la opera di necessaria formazione dei volontari e la attività di pubblicizzazione delle proprie iniziative» spiega Paolo Colleselli, presidente Cucchini.
«In questo momento molto particolare e difficile, segnato dalla pandemia da coronavirus, ci appare più che mai significativo sottolineare pubblicamente le motivazioni di questa “Giornata Nazionale del Sollievo” giunta alla sua 19ma edizione.
Lo facciamo attraverso lo sguardo e le parole dei nostri bambini, per mezzo dei loro disegni e delle loro parole. “Mano Amica” ha voluto per l’occasione dare il proprio contributo insieme con la “Fondazione città della Speranza” di Padova e con l’ “Azienda ULSS 1 Dolomiti”, presentando un video che avra’ ampia diffusione nei prossimi giorni.
Questo video e’ricavato da un libretto di poesie e disegni, “Gli arcobaleni della speranza”, i cui autori sono i 29 bambini della quinta classe elementare dell’Istituto Canossiano di Feltre. In collaborazione con la loro maestra, madre Graziella Zagato, e’ stato avviato nei mesi scorsi un progetto per affrontare temi, difficili spesso per gli stessi adulti, quali la malattia, la sofferenza, la morte, la speranza. Temi che la pandemia virale tuttora in corso ha reso ancora più attuali e quotidiani. I bambini hanno dapprima espresso i propri sentimenti nei loro colorati disegni e quindi stimolati da Anna, psicologa e volontaria di Mano Amica e da Lara, pediatra e volontaria di Città della Speranza, hanno creato le loro poesie. Il libretto che ne nasce e’ stato pubblicato a cura di Mano Amica e Città della Speranza e sarà collocato in questi giorni nelle sale d’attesa di Oncologia e Pediatria e presso il reparto di Oncoematologia pediatrica di Padova.», spiega Paolo Biacoli, presidente di Mano Amica.
«La nostra organizzazione di volontariato opera in Agordino da 10 anni. La nostra attività si svolge presso il reparto di medicina e lungodegenza dell’Ospedale di Agordo, presso la RSA gestita dall’Azienda Speciale Consortile Agordina e a domicilio dei malati.
Operiamo grazie all’impegno dei nostri volontari coordinati dalla figura professionale della psicologa-psicoterapeuta. Ci avvaliamo altresì delle prestazioni di fisioterapisti.
Da quest’anno la nostra psicologa è entrata a far parte dell’Equipe di cure palliative che opera in Agordino, favorendo una maggiore sinergia e vicinanza con i malati e i loro familiari.
Purtroppo in questo periodo di emergenza Covid 19 la nostra attività è stata fortemente limitata, vista l’impossibilità di accesso al reparto ospedaliero e alla RSA. I nostri operatori hanno comunque cercato di rimanere il più possibile il contatto con i pazienti che seguivano, anche se ovviamente la presenza fisica ha tutt’altro significato.
L’emergenza Covid ha altresì interrotto il corso di formazione che avevamo organizzato a partire dallo scorso febbraio, con una consistente partecipazione di aspiranti volontari, ma che riprenderemo appena le condizioni lo permetteranno.
Nel frattempo abbiamo optato per una formazione a distanza attraverso incontri virtuali e partecipando a videoconferenze dalle quali trarre insegnamento per il proseguimento dell’attività.
La giornata del Sollievo, che quest’anno viene celebrata il 31 maggio, è sempre stata per noi molto importante perché ci permette di essere nelle varie piazze dell’Agordino per promuovere la diffusione delle cure palliative e la lotta al dolore.
Nell’impossibilità di essere materialmente presenti, ci impegniamo a diffondere il messaggio con i mezzi disponibili nella situazione contingente, rinviando la nostra presenza “sulle piazze” non appena ce lo sarà consentito, perché come volontari sentiamo la necessità di tornare ad essere vicini ai pazienti e ai loro familiari.», spiega Sonia D’Agostini presidente dell’Associazione Pettirosso Agordino.